Accogliere la diversità nella normalità

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La nascita di un bambino con disabilità rappresenta un evento “critico” per la coppia, che può comportare disequilibrio nelle relazioni familiari e determinare un divario tra aspettative e realtà. La maggioranza dei genitori prova un’iniziale inconsapevolezza e vive un periodo in cui si alternano comportamenti irrazionali, sentimenti di impotenza, sconforto, incertezza. La reazione iniziale spesso porta a un rifiuto della disabilità del bambino, trasformandosi in negazione dell’evento. La negazione è un meccanismo per difendersi dall’impatto dell’evento e assume una funzione adattiva: la famiglia ha bisogno di tempo per riorganizzarsi al suo interno e trovare un nuovo equilibrio. In questa fase, il dolore è una reazione necessaria e utile, comporta un periodo di transizione importante che permette ai genitori di elaborare l’evento e di riadattarsi alla nuova condizione. In seguito vi è la fase di accettazione, in cui i genitori non si percepiscono più come genitori di un bambino con disabilità, ma come genitori di un bambino in quanto persona che ha una disabilità. Si tratta di riconoscere se stessi e il proprio figlio come persona e di conseguenza riconoscere i bisogni di una persona in quanto tale.

Numerose sono le patologie che comportano una difficoltà o impossibilità nella comunicazione, che interferiscono con le capacità motorie e in alcuni casi anche con le abilità cognitive. L’impossibilità di esprimere i propri pensieri, bisogni o fare richieste, provoca spesso una condizione di isolamento e frustrazione. In riferimento a queste condizioni esistono strumenti tecnologici che, tramite l’uso di messaggi scritti o in voce, permettono di effettuare una comunicazione efficace e fare richieste che altrimenti rimarrebbero inespresse. Si tratta di ausili per la comunicazione che prendono il nome di comunicatori e che utilizzano la Comunicazione Aumentativa ed Alternativa. Sono strumenti che permettono alle persone di esplicitare i propri bisogni, di fare richieste, di esprimere i propri pensieri, di interagire e creare una relazione con gli altri. Permettono alle persone di essere parte viva della società e di poter apportare un cambiamento tramite la comunicazione nell’ambiente in cui interagiscono.

Il National Joint Committee for the Communication Needs of Persons with Severe Disability (National Joint Commitee,1998) ha elaborato la Carta dei diritti alla comunicazione che ribadisce come “Ogni persona, indipendentemente dal grado di disabilità ha il diritto fondamentale di influenzare, mediante la comunicazione, le condizioni della sua vita (…)”. La Convenzione ONU per i Diritti delle persone con disabilità (2007) (art.9) cita il diritto a ricevere e disporre dei propri ausili necessari alla comunicazione in ogni momento e ambiente di vita, per garantire la piena partecipazione della persona con disabilità. Il principio dell’integrazione sociale è fondamentale per il pieno sviluppo del potenziale umano della persona con disabilità. Diventa fondamentale il conseguimento di un’autonomia personale, o quanto meno della massima autonomia possibile, intesa come recupero di un nuovo equilibrio nelle relazioni con sé, nelle relazioni con l’ambiente e nelle relazioni con gli altri.  

Se da un lato l’utilizzo del comunicatore permette al bambino di acquisire una propria autonomia, dall’altro lato diventa spesso difficile per i genitori accettare lo strumento in quanto concepito come un sostituto della persona. In realtà, si tratta di uno strumento compensativo che è in grado di sopperire alle difficoltà permettendo al bambino con disabilità di effettuare una risposta nell’ambiente compensando appunto le sue limitazioni o deficit.

La difficoltà di accettazione può derivare, inoltre, dal pensiero costante, che lo strumento può rimandare, della disabilità del proprio figlio e dalla preoccupazione che non venga accettato dal gruppo dei pari. Si è evidenziato che bambini che ricevono informazioni sulle difficoltà del proprio compagno riducono i comportamenti denigratori verso di lui e incrementano lo spirito di solidarietà. Una buona informazione circa i bisogni speciali del bambino porta a una sensibilizzazione alla diversità riconoscendo così le differenze presenti in ciascuno e rispettando e accettando l’altro con le sue diversità. La diversità non deve essere vista come un ostacolo in quanto ci rimanda al concetto che la realtà non è uniforme e che la normalità è costituita appunto da tante diversità. Si può quindi affermare che l’eterogeneità è la normalità e che il bambino con disabilità deve essere riconosciuto all’interno di una normalità con tutte le sue diversità.

Inoltre, il bambino con disabilità che riesce, ad esempio, a portare a termine un’attività didattica grazie all’utilizzo del comunicatore si ritrova in una condizione simile a quella dei suoi compagni di classe. In questo modo la distanza tra i compagni e il bambino diminuisce e quest’ultimo non si sperimenta più come diverso dagli altri e percepisce la possibilità di poter partecipare alla vita scolastica come gli altri suoi compagni. Il sentirsi allo stesso livello, o comunque più vicini agli altri, comporta un aumento delle sensazioni positive e del senso di appartenenza. Ciò ha come conseguenza l’aumento dei comportamenti più funzionali e adattivi che si riversano in una migliore accettazione dell’ausilio da parte del bambino e dei suoi compagni.

Il comunicatore, come già accennato in precedenza, non si propone come sostituto delle modalità di comunicazione possedute dal bambino ma come facilitatore per il potenziamento delle abilità presenti e la valorizzazione delle modalità naturali proprie del bambino. Lo scopo è quello di garantire al bambino modalità sempre più indipendenti di comunicazione e di massimizzare le opportunità di partecipazione nei diversi contesti di vita.

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